Обращение ВИЧ+ гея по поводу назначенной ему антиретровирусной терапии




19 марта 2010 года в связи с выявленной у меня в феврале ВИЧ – инфекцией, перешедшей в СПИД, мне была назначена антиретровирусная терапия (АРВТ) из трёх препаратов:

Вирамун (международное название - Невирапин),

Эпивир (международное название - Ламивудин).

Актастав, он же Зерит - 40 (международное название - Ставудин).

В течение первой недели терапии проявились побочные действия - бессонница и полинейропатия. Отсутствие сна до 3-х - 4-х суток не купировалось обычными снотворными препаратами (феназепам, сомнол, ). Следом развилась полинейропатия - тягостные ощущения болей и судорог в нижних конечностях, не дающие возможности лежать, преимущественно по ночам. Побочные эффекты были настолько выражены, что я обратился к своему лечащему врачу с просьбой представить меня на комиссию ВААРТ (комиссия по высокоактивной антиретровирусной терапии). В письменном виде я указал на выраженность побочных эффектов, которые фактически инвалидизировали меня.

На организации работы комиссии ВААРТ следует остановить подробнее. Комиссия проводится по четвергам. Комиссия абсолютно закрыта. Пациенты на неё не приглашаются и никакой возможности попасть лично на эту комиссию нет. Назначение АРВТ проводится после полного клинического, лабораторного и иммунологического обследования больного. Больного представляет лишь его лечащий врач.

Комиссия отказала мне в изменении схемы лечения без какого-либо письменного заключения и рекомендаций. Поскольку бессонница уже порядком измотала меня, я самостоятельно стал искать препарат, который дал бы мне возможность уснуть. Таким препаратом оказался Дроперидол - психотропный препарат из группы нейролептиков. Однако он тоже не был панацеей, поскольку доза Дроперидола быстро возросла до 3 ампул (в ампуле 2,0 мл) - препарат только инъекционный.

Я временно проживаю в одной комнате с мамой, которая, видя мои страдания, также перестала спать и находилась сама на грани нервного срыва. Она стала обвинять меня в неспособности донести до врачей тяжесть и выраженность побочных действий. Я обратился в комиссию повторно, на это раз совместно c родственниками:

«Я принимаю АРВТ с 19 марта. Уже обращался к комиссии по поводу бессонницы и полинейропатии (ПНП) на Ставудин. Схема лечения оставлена прежней, никаких рекомендаций дано не было. Ситуация с бессонницей и ПНП ухудшается. Сплю на дроперидоле, доза которого возросла до 3-х ампул в/м. Обычные снотворные (феназепам, сомнол) не вызывают даже чувства лёгкой сонливости. Ситуация становится и для меня и для моей семьи критической. Если комиссия вновь не пойдет мне навстречу, я буду обращаться в вышестоящие инстанции».

«Мой сын принимает АРВТ с 19 марта. У него развилась бессонница, он практически не спит. Может не спать по 2- 3 ночи подряд. Кроме того, у него ночные проблемы с ногами, он не может ночью лежать, постоянно трёт свои ноги, вскакивает и ходит по квартире. Мы пока живём в стеснённых жизненных условиях, в одной комнате 11 кв.м. Я тоже не сплю, видя такие мучения моего сына, и сама нахожусь на грани нервного истощения. Мой сын по образованию врач - терапевт и утверждает, что такие побочные эффекты происходят от одного из трёх препаратов. Настоятельно прошу комиссию заменить этот препарат другим».

Действительно, такие побочные действия происходят от одного из препаратов- Ставудина. Я предупредил лечащего врача, что вынужден отменить Ставудин, на что услышал равнодушное «как хотите». Сразу после отмены Ставудина у меня нормализовался сон, и исчезли явления полинейропатии - я превратился в обычного человека.

Дальше начинается самое интересное. Я остался на двух препаратах- Эпивир и Вирамун. Поскольку терапия всего лишь двумя препаратами потенциально опасна резистенцией вируса, я обратился в центр с просьбой как можно быстрее назначить мне альтернативный препарат. Оказалось, что это возможно только после кучи консультаций специалистов, которым ещё нужно доказать, что бессонница и полинейропатия у меня действительно была, хотя логично просто поверить больному - никакого смысла обманывать врачей у него в данном случае нет. Невролог назначила платное обследование в МАПО (Медицинская Академия Последипломного Образования – бывший ГИДУВ), поскольку подвергла сомнению мои жалобы. Обследование будет проведено лишь на следующей неделе. Кроме консультации психиатра, требуется еще консультация психолога, которая назначена также на следующую неделю. У меня такое ощущение, что я хожу и прошу выписать мне кучу наркотиков! Я бы не удивился, если бы мне предложили пройти тест на детекторе лжи!

Общаясь со специалистами, я отметил, что многие из них слабо осведомлены о побочных действиях АРВТ - препаратов. В частности, невролог мне пыталась доказать, что Ставудин не дает тех побочных эффектов, о которых сообщал я.

Однако как следует из доклада ВОЗ, «ВОЗ рекомендовала сворачивать использование Ставудина, наиболее широко распространенного антиретровирусного препарата, из-за «долгосрочных, необратимых» побочных эффектов у пациентов с ВИЧ, включая истощение и неврологические расстройства. Побочные эффекты Ставудина привели к тому, что ВОЗ рекомендует «странам постепенно сворачивать использование Ставудина как предпочтительной опции в терапии первой линии и двигаться в сторону менее токсичных альтернатив, таких как Зидовудин (AZT) или Тенофовир (TDF).

Мне кажется, что мой случай характерен и уж наверняка не единичен. Кулуарность, закрытость комиссии ВААРТ дает большие поводы для злоупотреблений и произвола в назначении АРВТ - препаратов. Я думаю, что общественность должна знать об этом.


Вячеслав Ф.,

Санкт-Петербург.


P.S. Это обращение было направлено в ЛГБТ Центр «Крылья» 12 мая 2010 года, а ровно через две недели автор скоропостижно скончался в инфекционной больнице им. Боткина в Санкт-Петербурге от оппортунистических инфекций СПИДа ввиду крайне ослабленного иммунитета.



Далее   |    Назад    |    На главную